דלקות פרקים ra

הכוח להמשיך

דורית מילר - מנחה, יועצת ומרצה - פסיכולוגיה חיובית לחיים בעלי משמעות

מיכל (הערת המערכת, מנכ"לית העמותה) שאלה אותי אם אוכל לכתוב כמה מילים על "הכוח להמשיך", אז אמרתי שכן, אבל האמת היא, שאין לי כוח! לא לכתוב, ולא להמשיך, ודי! באמת, נמאס, כמה כבר אפשר?! כתיבת הכתבה הזו פגשה אותי ביום רע של חבורת המתבגרים שלי, משולב באינסוף עבודה שאני לא מספיקה לעשות, רצפה שלא נשטפה כבר שבוע, חתולה מחורפנת שהורסת לי את הבית, צוואר תפוס מהישיבה מול הזום, ולקינוח, סדק אימתני בכיור והמחשב שנכבה כל הזמן, הוכרז רשמית במצב גסיסה מתקדם. כל פעם שאני מרגישה שסוף כל סוף אני מנצחת, העולם הזה מתקיף אותי מחדש. בשנייה שמצליחה להוציא את הראש מעל המים, עוד לפני שהספקתי בכלל להנות ממשב האוויר שכל כך פנטזתי עליו, מגיע עוד גל והודף אותי פנימה. לפעמים זה מרגיש כאילו עוד שניה איחנק ואטבע. אבל שוב, מוצאת את הכוחות, מצליחה להוציא את הראש, לקחת נשימה עמוקה, ולא יאומן, אפילו לשחות ולהתקדם כמה מטרים, לפעמים אפילו יותר.

אחרי שנים שהיה נדמה לי כי זו רק אני, גיליתי כי תחושת המאבק האינסופית הזו, משותפת לכולנו במידה זו או אחרת. אבל עם זאת, יש קבוצות אנשים אשר הים בו הם שוחים סוער בהרבה מזה של רובנו. המים הם אותם המים, אבל הסערה נוטה לתקוף לעיתים קרובות יותר ובעוצמות גבוהות, ולכן ההתמודדות קשה הרבה יותר. אחת הקבוצות הללו היא קבוצת המתמודדים והמתמודדות עם מחלות מפרקים, אשר בחמש השנים האחרונות, יש לי את הזכות הגדולה להנחות אותם, במסגרת קבוצות התמיכה של עמותת מפרקים צעירים.

מכירים את הביטוי "זר לא יבין זאת"? במסגרת השיח בקבוצה, הבנתי כי לביטוי זה יכולה להיות משמעות הרבה יותר רחבה ממה שדמיינתי. אם רובנו מתמודדים עם קשיים כמו בעיות פיננסיות, או התמודדויות עם בן הזוג, המשפחה, הילדים, החברים, לא חברים, הבוס, העבודה, האין עבודה, איך אני נראה, מה אנשים יגידו, ואפילו עם מחלות או קשיים בריאותיים. לחולי מחלות מפרקים יש התמודדות נוספת, והיא "המחלה השקופה".

חולי מחלות מפרקים שוחים בים סוער וגועש, מלא במערבולות וזרמים חזקים, אבל הכל מתחת לפני השטח. מבחוץ הכל נראה שליו ורגוע, ואף אחד בסביבתם החיצונית, אלא אם כן הם יבחרו לספר לו, לא מבין את גודל הסערה שיש שם בפנים. אנשים לא רואים את הכאב הנורא, האיברים הנוקשים והמשותקים, הדלקת הבוערת ותחושת חוסר האונים. ולכן, לא רק שחולי מפרקים נאבקים כדי לנשום ולא לטבוע! הם עושים זאת, כשלא פעם, מכנים אותם בשמות (בפניהם, או מאחורי גבם): עצלנים, נצלנים ולפעמים אפילו רמאים.

 זוכרת את הפגישה הראשונה עם הקבוצה; קראתי ולמדתי קודם על עולם התוכן וחשבתי שאני מגיעה מוכנה. עם סיום המפגש, עוד לפני שהגעתי הביתה, התקשרתי למנכ"לית העמותה ואמרתי לה : "לא תודה". התנצלתי, הסברתי שממש לא הבנתי ושאני לא חושבת שיש בי את הכוח להכיל כאלו עוצמות של כאב. אמרתי לה ש"אני לא בטוחה שאני בן אדם חזק מספיק". פחדתי כי לא רק שלא אצליח לחזק, אני עוד עלולה להחליש. הן כולן נראו לי כל כך עוצמתיות, וחייכניות ויפות. לא הבנתי איך יכול להיות שקבוצת הנשים הזו סובלות מכאלו כאבים נוראיים עדיין ממשיכות. חשבתי לעצמי שאולי הן מחזיקות את עצמן מולי, כי לא יכול להיות שאפשר לעבור את כל הדברים הנוראיים שעכשיו סיפרו לי, ואז לקום, להמשיך, לחייך, לצחוק ולחיות. זה לא היה נראה לי הגיוני. איך יכול להיות שהיום בבוקר, היא לא יכלה לצאת מהרכב, כי פתאום הרגליים היו משותקות, או איך יכול להיות שהלסת נתפסה והיא בכל כך הרבה כאב שכבר מוותרת על לאכול, או שהכאב בעצמות כל כך נוראי שהיא לא מסוגלת לשבת ובטח שלא לעבוד. איך יכול להיות שאפשר לעבור את כל זה ופשוט להמשיך הלאה?!

מילוי הסקר לוקח פחות מ-5 דקות

הרמיסומטר

העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה בדרך להפוגה במחלה

הידעתם?  ניתן להגיע להפוגה בדלקת מפרקים שגרונתית (RA) ולשפר משמעותית את הבריאות ואיכות החיים. העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה לניהול נכון של המחלה (זה ייקח לכם פחות מ-5 דק').

כשאני משחזרת את השיחה הזו בראשי, אני לא זוכרת מה היא בדיוק אמרה, ולא ממש יודעת איך, אבל מצאתי את עצמי ממשיכה להנחות את הקבוצה. הנחיה ששינתה את חיי. יותר משאני לימדתי אותן, הן לימדו אותי. לא פעם הרגשתי כאילו אני מגיעה לשיעור בנושא "הכוח להמשיך ולחיות". הפחד שלי מלפגוש אנשים הסובלים מכאב כרוני, ועוד שורה של צרות צרורות, התחלף באהבה גדולה לקבוצת הנשים מלאות החיות, החוכמה, הצחוק, תאוות החיים והאהבה בה הן מציפות את סביבתן (יש לי השערה כי מחלות מפרקים "יושבות" על מבנה אישיותי המאופיין בראש ובראשונה ברגישות ואכפתיות יוצאות דופן כלפי הזולת. אבל זה כבר נושא לכתבה אחרת…). מפגשי הקבוצה הפכו לחוויה המשלבת שיתוף, סיפורים קשים עד בלתי נתפסים, תמיכה הדדית וגם הרבה צחוק וּנְעִימוּת ובכי, חוכמת חיים, עוגיות, שוקולד, קצת חטיפים מלוחים והמון השראה לחיים.

כשאני מנסה לפצח את סוד הקסם של הקבוצה, ומנסה להבין איך הן עושות את זה?! איך הן ממשיכות הלאה במצבים שנשמעים לפעמים, פשוט בלתי אפשריים. אני חושבת שניתן לחלק זאת לכמה מישורים:

האחד, הן כן נשברות, הן כן נופלות ולא תמיד קמות ומיד ממשיכות. הן בוכות, וצועקות ומקטרות ומתלוננות. והאמת היא שמותר להן! וטוב שזה מה שהן עושות. הן נותנות לעצמן את "הרשות להיות אנושיות". את המושג הזה למדתי מד"ר טל בן שחר, אחד ממובילי עולם הפסיכולוגיה החיובית, אשר לימד אותי, שעל מנת שנוכל לחיות חיים מלאים, אנחנו לא יכולים להתכחש לכאב שלנו. בהיותנו אנושיים, לכאב יש מקום בחיינו, אמנם מקום שהיינו מוותרים עליו בשמחה, אבל אם נרצה ואם לא, הוא שם. אם ננסה להכחיש את הכאב, ניצור נזק גדול יותר. בן שחר מדמה את חיינו לצינור בו זורמים מים, עם נפקוק את הצינור, המים ימשיכו לזרום, ובסופו של דבר הצינור יתפוצץ. לכן, שחרור ומתן ביטוי לכאב הוא חיובי.

עם זאת, הן לא רק בוכות. כשחולים במחלות מפרקים, או בכל מחלה כרונית אחרת, חווים עם גילוי המחלה, ולאורך כל שינוי והתפתחות שיש בדרך, תהליך של אֵבֶל, על כל שלביו – משלב ההלם, להכחשה, הכעס, המיקוח והדיכאון, עד שלב ההשלמה. תהליך לא פשוט, אבל נחוץ כדי להמשיך הלאה. חולות אשר נלחמות  בתהליך הָאֵבֶל עצמו ("זו סתם תקופה עמוסה, תראי, העומס בעבודה ירד, הילדים קצת יגדלו והכל יהיה כמו שהיה", או "אסור שידעו שאני חולה, אני לא רוצה להיות מהמסכנים האלו. אני אמשיך לחיות כרגיל ואתמודד בעצמי עם הכאב" ועוד וריאציות שונות ומגוונות של הכחשה), נתקעות בשלב הראשון של הָאֵבֶל ודנות עצמן לחיי אומללות אינסופית. לעומתן, אלו אשר בחרו להתמסר לתהליך הָאֵבֶל, מוצאות עצמן בפתחה של דרך חדשה. לאו דווקא הדרך אותה היו בוחרות אילו ניתנה להן זכות הבחירה במלואה, ועם זאת, דרך, אשר בניהול נכון והרבה עבודה, הופכת להיות לסוג של רפסודה יציבה, במים הסוערים של החיים.

לעיתים, וכאן מגיע הדובדבן שבקצפת, הן מצליחות להעלות עוד כמה אנשים על הרפסודה. אלו שהצליחו לעשות זאת, ולו רק לפרקים, מגלות שלמרות הצפיפות והקושי, האנשים הללו שהן אספו ותמכו בהם בדרך, מאזנים את הרפסודה ואוחזים בהן שלא יפלו, גם שהים גועש והגלים גבוהים.

הקבוצה האהובה שלי לימדה אותי כי החיים הם גלגל של התמודדויות, כי אם נרצה ואם לא, לכאב יש מקום מרכזי בחיינו – ומי אם לא הן מבינות זאת. כי לגבורה אמיתית יש נראות הכוללת בתוכה גם בכי, וטענות ולעיתים אפילו עצבים וצעקות. שפשוט אין ברירה וחייבים להוציא את הראש מהמים ולהמשיך לשחות. שאם לא מתנגדים לזרם, ניתן למצוא עוד כוחות כדי לבנות רפסודות בכלל לא רעות, ושטוב לב וחברות אמיתית הם לא רק סגולה לחיים ארוכים, אלא גם אלו העוזרים לך להתמודד עם העבודה שלא סיימת, נקיפות מצפון, חנות של כיורים ואפילו עם חתולים מחורפנים.

  • נכתב בלשון נקבה, אך מתייחס לכלל המגדרים.

רמיסיה ואני

להצטרפות לעמותה
לעמוד הבית

מגיעה לכם הפוגה!*

רמיסיה*
שרות לציבור. מוגש מטעם עמותת מפרקים צעירים בחסות חברת abbvie