דלקות פרקים ra

הרמיסיה ואני – מאיה ועקנין

מאיה ועקנין, בת 35, חיפה

כאשר גיליתי שאני עם דלקת מפרקים (AS, דלקת מפרקים מקשחת), לא ידעתי דבר על המחלה וברגע הבשורה חרב עליי עולמי. לא ידעתי מה נגד מה, מי נגד מי. אמרו לי את המילים "מחלה" "אוטואימוני", "דלקת מפרקים"  "אנקילוזיס ספונדליטיס" מבחינתי – זהו חיי הגיעו לקצם.
שנים סבלתי עד שאבחנו את המחלה לראשונה בגיל 29, שנה אחרי לידת בני השלישי. אבל, אני זוכרת את עצמי כילדה בת 10 , 12 סובלת המון מכאבי רגליים, נפיחויות בקרסוליים. בטיולים שנתיים היו לי כאבי מפרקים ושרירים, בתקופת הצבא סבלתי המון. כל הזמן הזה מבלי לדעת שאני עם דלקת מפרקים.

בגלל שסבלתי מגיל צעיר לא חשבתי לרגע שיש בעיה, מבחינתי הכאבים הממושכים אחרי עמידה או הליכה היו דבר נורמלי. היום אני מבינה שזה לא משהו רגיל ומי שסובל מזה, שווה שילך להיבדק.

כן, אימא שלי, אבל המצחיק הוא שהיא גילתה את זה לאחר שאני אובחנתי.

כפי שציינתי, כילדה סבלתי מנפיחויות בקרסוליים וכאבי שרירים בעיקר. כשנתיים לפני אבחון המחלה, התחלתי לסבול מאוביאיטיס*. אבל עם הזמן, הגיל והשנים, ועד שמצאתי טיפול סבלתי מקשיון בוקר. בנוסף בימים של מאמץ, הכאבים החמירו והיה לי קושי בעמידה, ישיבה, שכיבה הכל כאב בעיקר הגב התחתון, אגן והרגליים. כמובן שהיה גם את הפקטור הנפשי. כל המחלה השפיעה נפשית לטוב והיו תקופות שגם לרע.

נאלצתי לשנות מקצוע, מסייעת לרופא שיניים, שעקב הקושי לעמוד על הרגליים לאורך כל המשמרת, והעבודה האינטנסיבית, אני היום עובדת כמזכירה.
זה פגע לי גם בשעות וגם בשכר מה גם שהיו חלומות שנאלצתי לוותר עליהם. למדתי עם השנים לקבל את הגזירה (מדי פעם יש הרגשה של פספוס), אבל ברוך ה', היום אני במקום טוב בחיים.

הראשון ששמע וידע זה בעלי. הוא היה מעורב מהרגע הראשון מהבדיקות והתוצאות.
לסביבה הקרובה סיפרתי מיד, חוץ מהילדים. עד לא מזמן הם לא ידעו, לא רציתי שיחוו את הקושי והכאבים שלי ניסיתי לשדר אימא בריאה וחזקה. הסביבה הקרובה קיבלו את זה והיו רגישים למצב – אך לפעמים יש הרגשה שהם לא באמת מבינים עם מה אני מתמודדת. והיו רגעים שהרגשתי לבד.

את הבירור והבדיקות על מנת לקבל אבחנה התחלתי כאשר התחלתי את העבודה הנוכחית שלי. הבוס שלי קיבל את זה בהבנה ומאוד ניסה להיות רגיש ומתחשב למצב. כל הצוות המדהים שאני עובדת איתם תומכים עד כמה שאפשר. מה גם שרכשו עבורי אביזרים על מנת להקל על העבודה ולהימנע מעומס וכאבים.

לא בדקתי בינתיים האם אני זכאית למשהו בתחום עולם הזכויות הרפואיות. כרגע תודה לאל, אני קמה כל יום יוצאת לעבודה, מגדלת 4 ילדים.
בעבר עשיתי שיחת טלפון קצרה על "חצי רגל" מה שנקרא עם נציגה מחברת "זכותי" והבנתי מהם שאיני זכאית.  למרות שהרבה אומרים לי שזה לא נכון כרגע ההחלטה לא לנסות להגיש תביעת נכות מביטוח לאומי. אני אישית התמודדתי לבד, לא הייתי בקשר עם עמותה או כל גורם אחר לעזרה.
היום, בדיעבד, אני יודעת בוודאות שאם הייתה לי אוזן קשבת יותר מקצועית או ממקור שמבין יותר את המחלה וההתמודדות איתה, התקופות החשוכות בחיי היו הרבה יותר קלות אז אני לגמרי ממליצה לא לעבור את זה לבד. אני חברה בעמותת מפרקים צעירים בערך שנתיים, וחברי העמותה עזרו לי מאוד בהתמודדות עם המחלה גם אם זה היה באופן עקיף ע"י פוסט, תגובה של חבר בקבוצה או ע"י הרצאה. לא משנה כמה הסביבה האישית מנסים להתחשב, להבין, להכיל, זה אף פעם לא מספיק הם לא באמת יכולים להבין עם מה אני מתמודדת. לדבר עם מישהו שחווה בדיוק את אותם דברים או כאבים, מישהו שסוף סוף מבין אותך בכל המובנים הפיזי והנפשי, לכן, כן, אני ממליצה מאוד ליצור קשר עם העמותה.

10 שנים עברו מהרגע שגיליתי על המחלה ועד הרגע שמצאנו את הטיפול הנכון לי. עם ראומטולוג קשוב ורגיש וניסיון של כ- 5 טיפולים שונים. סוף סוף אני מוגדרת יציבה – כבר כ 3 שנים בלי התקפי אוביאיטיס,  מדדי דלקת יציבים,  ירידה משמעותית בצורך במשככי כאבים ותפקוד יום יומי כמעט מלא.

הטיפ שלי  – היו קשובים לעצמכם ולגוף שלכם. לא להתייאש.
אני מאמינה שלכל אחד יש את הטיפול המתאים לו וזה רק עניין של זמן עד שהוא ימצא. למצוא רופא מקצועי, שעונה לדרישות שלכם, שאתם מרגישים בלב שלם שהוא איתכם בתהליך וקשוב לכם. וכמובן העמותה המדהימה הזאת שעזרה לי לא מעט והלוואי שהייתי יודעת עליה מהרגע הראשון של ההתמודדות האישית שלי. 

*אוביאיטיסקבוצת מחלות דלקתיות המערבות את אחד מחלקי הענביה (אובאה) – החלק הפנימי של העין, המצוי בין הלובן (סקלרה) לרשתית ומורכב מהקשתית (צבע העין), הגוף הציליארי (שריר מאחורי הקשתית), והדמית (כורואיד – רקמה התומכת ברשתית).

רמיסיה ואני

להצטרפות לעמותה
לעמוד הבית

מגיעה לכם הפוגה!*

רמיסיה*
שרות לציבור. מוגש מטעם עמותת מפרקים צעירים בחסות חברת abbvie
img2

תזכורת לבצע בדיקה

עמותת מפרקים צעירים מגישה שירות מחבק ועוטף לקהילה, מקליקים ונרשמים אוטומטית לקבלת 3 תזכורות לקביעת תור אצל ראומטולוג עד סוף השנה, יחד, נפעל להגיע להפוגה מהמחלה, *רמיסיה ❤️

אנו לא נשתמש בפרטי קשר אלו למטרות שיווקיות והם לא יועברו לאף גורם שלישי.

אני רוצה לקבל תזכורת!

אנא הזכירו לי:

img2

תזכורת לבצע בדיקה

עמותת מפרקים צעירים מגישה שירות מחבק ועוטף לקהילה, מקליקים ונרשמים אוטומטית לקבלת 3 תזכורות לקביעת תור אצל ראומטולוג עד סוף השנה, יחד, נפעל להגיע להפוגה מהמחלה, *רמיסיה ❤️

אנו לא נשתמש בפרטי קשר אלו למטרות שיווקיות והם לא יועברו לאף גורם שלישי.

אני רוצה לקבל תזכורת!

אנא הזכירו לי:

img2

תזכורת לבצע בדיקה

עמותת מפרקים צעירים מגישה שירות מחבק ועוטף לקהילה, מקליקים ונרשמים אוטומטית לקבלת 3 תזכורות לקביעת תור אצל ראומטולוג עד סוף השנה, יחד, נפעל להגיע להפוגה מהמחלה, *רמיסיה ❤️

אנו לא נשתמש בפרטי קשר אלו למטרות שיווקיות והם לא יועברו לאף גורם שלישי.

אני רוצה לקבל תזכורת!

אנא הזכירו לי: