לפני כשנה התפרצה לי דלקת פרקים שגרונית- מחלה הגורמת למפרקים שלי לכאוב, לפעמים להתנפח ולפעמים ממש להגביל אותי בתנועה. במעמד גילוי המחלה הרגשתי לראשונה הקלה. לאחר מספר חודשים בהם לא ידעו מה יש לי וסבלתי מכאב נוראי במפרק הירך קודם כל שמחתי לדעת מה יש כדי שנוכל להתחיל לטפל. משם, כשהתחלתי לברר ולהבין איזה תרופות אצטרך לקחת, שלא אדע כל בוקר באיזה מצב אקום ושיכול להיות שהעצמות שלי יתעווטו כתוצאה מהדלקת עברתי כשבועיים של התמודדות והבנה.
לא שמעתי דבר על המחלה לפני כן, אין לי איש במשפחה שסבל ממנה.
לפני כשנה הרגשתי כאב נוראי בירך, הלכתי לרופא שחשב שמדובר בשריר תפוס וכאב החמיר והופנתי למיון, במיון שיחררו עם משככי כאבים. יום למחרת ניגשתי שוב לרופא ולמיון עם החמרה בכאבים ושוב אותן התוצאות וביום השלישי חוזר חלילה עד שהכאבים הביאו אותי למצב של צרחות וכאבים שלא מאפשרים תזוזה כלל ברגל, רותקתי לכסא גלגלים. ביום השלישי מצאו לי דלקת קשה במפרק ירך ואושפזתי לשבועיים בהנחה שמדובר בדלקת יחידנית והמשך טיפול בהתאם ומעקב ראומטולוגי. לאחר כחודשיים שבהם המצב לא משתפר כראוי ונותרתי עם קביים נעשו לי בדיקות נוספות וביניהן בדיקת אנטי סי-סי-פי הבודקת את נוכחות הגן של דלקת פרקים שגרונית. בדיקה זו יצאה לי בחריגה מאוד קיצונית ובאותו רגע הבנו כי יש פה מחלה אוטואימונית שצריך להכיר ולהתמודד איתה. לצערי כל זה נמשך כשלושה חודשים עד רגע הגילוי.. מאמינה שלא היה צריך לקחת 3 ימים והחמרה במצב כדי לעשות לי בדיקת סי.טי ולגלות את הדלקת ומאמינה כמובן שלא היה צורך בשלושה חודשים נוספים לפני שהגישו אותי לבדיקת אנטי סי-סי-פי שנעשית בבדיקת דם פשוטה. אני מכירה את הגוף שלי ויש כאבים שברור לי שהם לא שריר תפוס או משהו פשוט אחר שאפשר לנסות להתעלם ממנו, אם הייתי ממשיכה להקשיב לרופאים ולא לעצמי ולא להתעקש ולחזור לקבלת שירות בבית החולים מידי יום ביומו עד ששלחו אותי לסי-טי היה יכול להיעשות לי נזק בלתי הפיך למפרק. חשוב לי להדגיש כי בסופו של דבר אנחנו ורק אנחנו מכירים את גופנו.. כמובן שיש להקשיב לרופא אך לא לוותר כשאנו מרגישים שמשהו אינו כשורה בכלל. מקרה כמו שלי, שהמחלה מתחילה במפרק גדול ובצורה לא סימטרית, כשאין רקע משפחתי גנטי הוא מאוד לא נפוץ ולכן זלזלו במצבי ולא בדקו דברים שהיה צריך לבדוק עוד חודשים קודם. לא אצל כל אחד המחלה מתפרצת בצורה הקלאסית ולא לכולם יש נטייה גנטית, אלה דברים שחשוב לזכור. עברתי ביום בהיר אחד מלהיות בחורה בריאה לחלוטין לבחורה שנאלצת במשך שבועיים להרתק לכסא גלגלים ומשם לשימוש כמעט קבוע בקביים. השימוש בקביים משפיע עליי מאוד ביום-יום. מבטים מאנשים ברחוב שבוהים לי ברגל ומנסים לראות מה לא בסדר, שאלות מאנשים של "מה קרה" שלפעמים יכולות להתאים ולפעמים להיות חסרות רגישות לחלוטין. הרגשה של ביום בהיר אחד להפוך לאדם נכה ומוגבל. קושי בתפעול משימות יומיומיות בבית כמו שטיפת כלים, ניקיון והכנת אוכל. עברתי תקופות של דיכאון ואני מתמודדת עם עייפות כרונית כתוצאה מהמחלה, דבר המשפיע על מערכת היחסים הזוגית שלי ועל מערכות יחסים בכלל, קושי בלעזור כוח לצאת מהבית להיפגש עם אנשים או בכלל לרואת אנשים כשפתאום כל מה שרוצים זה לישון ועכשיו.
בן זוגי היה איתי בכל התהליך וגם ברגע הגילוי אצל הראומטולוג, אחריו סיפרתי למשפחה ולחברים המאוד קרובים. התגובות התחלקו בין ניסיונות הבנה לרחמים ותמיכה אבל כולם ככלל למזלי הגדול מאוד מבינים ותומכים.
כיום אני מקבלת קצבת נכות חודשית די זעומה שמאפשרת לי לעבוד במשרה חלקית, בעבר ניסיונות לחזור לעבוד במשרה מלאה החמירו לי את הכאבים וריתקו אותי לבית.
נאלצתי לעזוב את התחום בו עבדתי במשך שנים, מנהלת מסעדות, ולחפש משרה ללא שימוש בכוח פיזי ובישיבה וכיום אני עובדת כפקידה.
מה שהכי עוזר לי היום בהתמודדות הוא התמיכה מהבן זוג ושימוש בקנאביס רפואי. הייצי ממליצה בחום להצטרף לקבוצת הפייסבוק של העמותה בה אני רואה המון פוסטים של שאלות, תובנות וסתם פריקה שאפשרו לי להרגיש שאני לא לבד, שנותנים לי מענה כשהרופאים לא זמינים ובעיקר שופכים לי המון אור על המחלה. מכיוון וההתפרצות שלי הייתה בזמן הקורונה לא יצא לי להיעזר בקבוצות תמיכה. חייבת לציין שהשימוש בקנאביס הרפואי מאוד עוזר לי בתפקוד היומיומי. נכון להיום עוד לא הצלחתי לזהות מתי אני בהפוגה ומתי לא כי אני עדיין יחסית חדשה למחלה ולכן בנושא זה עוד אין לי הרבה להגיד מלבד מה שאמרתי לגבי הקנאביס.
