הילי וואלך אובחנה עם דלקת
מפרקים שגרונית כשהייתה רק בת 26. היא ניסתה טיפולים שונים ולא ויתרה עד שמצאה את זה שמתאים לה – והיום המחלה בנסיגה מלאה. זה הסיפור שלה
"בחורף של שנת 2000 התחילו לי כאבים בכפות הידיים, שלא עברו. רופאת המשפחה שלי הייתה מספיק ערנית כדי לברר את העניין לעומק ואז למעשה אובחנתי לראשונה עם דלקת מפרקים שגרונית. בארבע השנים הראשונות לא נזקקתי לטיפול כי הכאבים היו ברמה מינורית. הייתי במעקב אצל ראומטולוג והוא כל הזמן 'טפטף' לי שאחרי שאלד, עלולה להיות התפרצות של המחלה. לא ידעתי כמה הוא צדק״.
"כשילדתי את הבן שלי התחילו לי כאבים ממש כמה שעות אחרי הלידה, שהלכו והתגברו. זה התחיל בכפות הידיים, ואז מעט באגן, ברגליים בכל מיני מקומות שחשבתי שקשורים ללידה. ילדתי בלידה טבעית, ללא אפידורל או משככי כאבים, ובהתחלה גם הצוות הרפואי לא חשב שהתחושות שלי חריגות״.
"באותו זמן הנקתי ולא יכולתי לקבל טיפול, אבל הכול כאב לי – מהאצבע בכף הרגל ועד הלסתות בפנים. הייתי במצב אקוטי ולא יכולתי לתפקד, אפילו לא להרים את התינוק שלי. התחלתי לקחת סטרואידים ובשלב מסוים הוסיפו לי גם תרופות סינטטיות (DMARs), אבל שום דבר לא עזר. אחרי כמעט חצי שנה הציעו לי לנסות טיפול ביולוגי, תחום שהיה חדש באותם ימים בארץ״.
"זו הייתה הפעם הראשונה שהייתה לי רמיסיה, אבל אחרי שנה הגוף פיתח נוגדנים והטיפול הפסיק לעבוד. הרופאים הציעו לי להשתתף במחקר עם תרופה ביולוגית ניסיונית חדשה, שאז עוד לא הייתה בסל ולא ידעו עליה הרבה. החיסרון שלה היה שהיא עובדת מאוד לאט, אבל כשהיא פועלת ההשפעה שלה נמשכת לאורך זמן. הייתי אז עם תינוק בן שנה ובקושי תפקדתי ולא היה אכפת לי לנסות כל דבר. הרגשתי שאין לי מה להפסיד והתחלתי לקחת אותה״.
"ידעתי שיכול לקחת זמן עד שהטיפול יעבוד ואגיע לרמיסיה אבל לא התייאשתי. המשכתי עם הטיפול ולא ויתרתי ובניסיון האחרון, במנה השלישית, הרגשתי תוך כמה ימים שיפור גדול. בתקופה הזו התחלתי לשלב בחיים שלי פעילות גופנית מתונה מאוד. הייתי שמה את הילד בגן, יוצאת להליכה איטית מאוד ובהדרגה הגברתי את הקצב ואת הטווח. בהמשך הוספתי גם פילאטיס מכשירים ונרשמתי למכון כושר ושם כבר עשיתי ספורט יותר אינטנסיבי״.
"ההגעה לרמיסיה הייתה מאוד איטית, ולא הרגשתי כמה אני משתפרת. פשוט שמתי לב כל פעם שאני מסוגלת לעשות עוד משהו ועוד משהו. במקביל, התחלתי להקפיד גם על תזונה נכונה. לא עשיתי דיאטה ולא הפחתתי שום דבר מהתפריט, פשוט אכלתי באופן מסודר ובריא, בלי הגזמה. שמרתי על איזון ומשקל תקין, לא עישנתי ואלכוהול היה רק באירועים חברתיים ובילויים. אין לי בכלל ספק שלכל זה היה חלק משמעותי בהגעה שלי לרמיסיה״.
"ב-2010 הקמתי את עמותת החולים 'מפרקים צעירים' שהיום אני היו"ר שלה, כי הרגשתי נורא לבד. ידעתי שיש כאחוז מהאוכלוסייה שחולה בדלקת מפרקים שגרונית וחיפשתי מישהו כמוני לדבר איתו. אני גם בטוחה שעצם זה שהייתי בעשייה כל הזמן, תרם לשיפור המצב הרפואי שלי״.
"קשה להבין מה עובר על מי שחולה. אפילו לבעלי, אמא שלי ואפילו לראומטולוגית אני אומרת שאי אפשר להבין מה אנחנו מרגישים. זו מחלה 'שקופה'. אנשים רואים בחורה צעירה, שאומרת שהיא מפורקת ברמה שהיא לא מצליחה לפתוח בקבוק מים, והם מתקשים להבין או להאמין. חושבים שזו מחלה של זקנים וקשה להסביר לסביבה שאת לא סתם מקטרת״.
"כשהייתי במצב אקוטי קיבלתי שילוב של סטרואידים, עם תרופות סינטטיות וביולוגיות. חלפו קרוב לארבע שנים עד שהגעתי לרמיסיה מלאה, אבל אני יודעת שיש אנשים שמצליחים להגיע הפוגה מוקדם יותר. הדבר החשוב הוא לא לוותר ולהמשיך לשאוף לרמיסיה. היום אני מיוצבת לחלוטין ולא נוטלת תרופות בכלל. אני במעקב צמוד אצל הראומטולוגית שלי ומגיעה אליה לביקורת מדי שלושה-ארבעה חודשים. לאורך הזמן הורדנו בהדרגה את כל התרופות. בחמש השנים האחרונות אני בלי טיפול אבל ברור לי שמחר בבוקר זה יכול להשתנות. בשנייה שתידלק הנורה האדומה הכי קטנה, אני אחזור ישר לטיפול״.
"יש לי רופאה מדהימה, שמלווה אותי קרוב ל-20 שנה. היא מאוד קשובה לי ואני לא עושה שום דבר בלי אישור שלה. מאוד חשוב לבחור רופא שמתאים לך, שאתה מרגיש נוח לדבר איתו. כי אז הכול הרבה יותר קל. אתה לא מקובע, אתה שואל שאלות, מרגיש נוח לשתף, להתווכח וגם לסרב לדברים, אתה מרגיש בנוח לדרוש פרטים. יש מקום לקבוע עם הרופא מטרה טיפולית, ולחזור אליו בכל פעם שהמטרה לא הושגה, כי קיימים הרבה פתרונות. אני יודעת שהרופאה שלי באמת דואגת לי ולבריאות שלי״.
"בעיניי, לצד התרופות, חשוב להרכיב פאזל שמשלב גם רופא קשוב, תזונה נכונה ומאוזנת, פעילות גופנית ומוחית ושגרה פעולה הכוללת עיסוקים שעושים לנו טוב. אמנם יכול לקחת זמן עד שמגיעים לרמיסיה אבל לא צריך להתייאש וחשוב להתייעץ עם הרופא ולבחון איך אפשר להגיע ליעד הזה. יש היום הרבה טיפולים שאפשר לנסות. חשוב לשמור על אופטימיות ולתת לדברים צ'אנס".
