הכרתי שישנה מחלה כזאת, אבל לא כמחלה של אנשים צעירים אלא כמחלה של אנשים מבוגרים. לאחר האבחון הבנתי שבעצם זאת מחלה גם של צעירים ובעיקר נשים.
חצי שנה מתחילת הכאב הראשון עד האבחון. האבחון קרה מאחר והחלפתי אורתופד שהבין את הבעיה ואיבחן אותי נכון ובנוסף שלח אותי לבדיקות דם שאימתו את האבחון.
התסמין שעליו אני חושבת בדיעבד זה קישיון הבוקר, זה היה מאוד מהותי. סה"כ הכאב וקישיון הבוקר היו תסמינים מאוד בולטים.
כל אחד צריך להקשיב לגוף שלו ולא להתעלם גם מהסימנים הקטנים בעיקר אודם ונפיחות. הקושי הוא לדעת לאיזה רופא לגשת – לרוב ניגשים לאורתופד ולא לראומטולוג, הציבור פחות מכיר את התחום.
כשאבא שלי היה ילד, הוא סבל מדלקת מפרקים.
לא לקבל את החיים כמובן מאליו, ולהפסיק להיות ריכוזית. לדעת לשחרר גם לשאר בני המשפחה, פחות פריק קונטרול. הבנתי שעדיף לתת לדברים לזרום מעצמם בד"כ הכל מסתדר. פחות לחץ נפשי, להקשיב לגוף שלי לנסות להרפות … אין ברירה. הבנתי שאם אני לא משחררת אני פוגעת בעצמי, המחלה הזאת מנוהלת ממתחים, לא נותנת לכאב ולמחלה לנהל אותי.. למדתי לחיות עם זה.
הראשון היה בעלי ומיד שיתפתי את המשפחה הקרובה. מרגע הגילוי המצב שלי ממש הדרדר – הייתי במצב שלא יכולתי לקום מהמיטה, היה לי ילד בן 3 ותינוקת בת חצי שנה. הייתי חייבת עזרה בטיפול בילדים ובבית. התגובות היו בתחילה של הלם ואי קבלה שאני חולה, אף אחד לא באמת הבין שאני לא מסוגלת לקום מהמיטה וציפו ממני להיות מי שהייתי קודם.
זה לא היה פשוט כי באמת לא יכולתי לתפקד אבל עם הזמן הבינו שזה המצב ולמדנו לחיות עם זה, בעלי החל לעזור ממש במטלות הבית ,אבא של ז"ל היה מגיע כל בוקר בשש וחצי לעזור לי עם הילדים ואמא שלי עזרה לי מאוד עם הילדים אחר הצהרים, עד שטופלתי והגעתי ליציבות במחלה. עד אז הייתי זקוקה לעזרה צמודה. גם בשלב שטופלתי והרגשתי יותר טוב הרפיתי ונתתי לסביבה לעזור לי, עד היום לא חזרתי לתפקוד רגיל כמו שהיה לפני המחלה.
באותה תקופה הייתי עצמאית בעסק משפחתי, אבל כשחזרתי למעגל העבודה כשכירה, שיתפתי שאני חולה בדלקת מפרקים. היה חשוב לי לשתף מאחר ומדובר במחלה שקופה, רציתי שאם יש בסביבתי מישהו חולה שידע שאני שם בשבילו. המודעות והשיתוף מאוד חשובים במחלה הזאת. "זר לא יבין זאת" – יש המון השלכות מעבר לכאב. המחלה מונעת ממך לבצע פעולות פשוטות, אי תפקוד פוגע המון פעמים בזוגיות ונפשית הקושי הוא עצום. היכולת לאדם שחווה את הקשיים לתמוך ולעזור היא עצומה, והיא יכולה מאוד לעזור.
יש לי אחוזי נכות, לא ידוע לי מעבר לקצבה על עזרה נוספת מהמדינה. עמותת מפרקים צעירים היא הבית הראשון לחולים, בזכות העמותה החולה מקבל מידע עדכני לתרופות, כשחולה מגיע עם מידע והבנה אלו תרופות קיימות היום, הפגישה עם הרופא מתנהלת אחרת . מעבר לכך החברים בעמותה משתפים רגשית את תחושתיהם וזוכים לתמיכה, הם מכירים אנשים כמוהם ומתעודדים. בעמותה יש קבוצות תמיכה וכנסים התורמים לידע בתחומים שחשובים לניהול המחלה וגם מפגש חברי, בהחלט ממליצה להצטרף לעמותה.
